ALBUQUERQUE-为照顾需要24小时护理的孩子而挣扎的家庭上周在美国地方法院提起集体诉讼，控告新墨西哥州人类服务部没有按照联邦法律的要求提供医疗上必要的家庭护理时间。这些家庭还起诉西天社区护理公司、新墨西哥州蓝十字蓝盾公司和长老会健康计划公司，因为他们没有为医疗上脆弱的儿童提供必要的护理服务，尽管这些服务是由州政府支付。
"所有父母都希望他们的孩子安全、健康、学习和进步。像我们这样的父母的不同之处在于，我们也为保持我们三岁的Caleb的生命所必需的复杂后勤工作而失眠，"诉讼的原告、执法官员Jeremy Vaughan说。"我们的许多困难只是被Covid加剧了，然后当我在执行任务时被枪击，无法举起超过五磅的东西时，情况变得更糟"。
与其他医学上脆弱的儿童一样，迦勒-沃恩也有一个慢性的、威胁生命的病症。他出生时患有唐氏综合症，在9个月大时患上了罕见的癫痫病，每天会有几十次发作。他需要坐轮椅，有视力障碍，不会说话，认知能力严重滞后，晚上需要吸氧，主要通过胃造口管进食。
根据Caleb的医疗条件，他被批准每月接受173小时的家庭专业医疗护理，但他只得到76小时。联邦法律要求各州和与州政府签订合同的保险公司为像Caleb这样符合条件的儿童提供这些小时的护理。
新墨西哥大学发展与残疾中心对接受医疗脆弱豁免的儿童--该州400名医疗脆弱儿童中的一大部分--进行了调查，发现这些儿童中只有约一半接受了他们符合条件的全部护理时间。
新墨西哥州残疾人权利组织在2021年10月与HSD讨论了缺乏对医学上脆弱的儿童的必要的家庭护理。尽管HSD知道这些长期存在的系统性问题，但在确保医学上脆弱的儿童得到他们需要和有权得到的护理方面没有明显进展。
"居家护理对我们儿子的发展和与他人的互动有着不可估量的影响。它大大改善了他和我们家庭的生活质量，使他有可能进入更广泛的社区，"迦勒的母亲维多利亚-沃恩说，她也在执法部门工作。"他给我们，给汤米--他六岁的弟弟，以及给社区带来了很多欢乐。你应该看看他对鼓励和欢呼的反应，当我们带他去沃尔玛，让他在公共场所用步态训练器练习独立行走。如果没有他的护士，这种经历是不可能的。"
沃恩继续说："不幸的是，经常有更严重的情况，我们需要一个专业护士。本周我们从理疗中心开车回家的7分钟里，凯莱布开始口吐白沫和窒息。我们的护士告诉我立即把车停在一边。她照顾他并确保他的呼吸道畅通，直到我们回家，她可以检查他的氧气水平。我不能一边照顾Caleb一边开车。在没有护理的情况下，父母在这样的情况下没有很多选择，面临着困难的决定"。
新墨西哥州残疾人权利组织的律师Jesse Clifton说："当儿童与他们的家人和社区在一起时，他们会更健康、更快乐，而不是被归入机构护理，"。"根据联邦法律，州政府有义务确保新墨西哥州的每个医疗脆弱的儿童都能获得医疗上必要的家庭护理服务。它在法律上有义务让被列为被告的管理性护理组织对其合同义务负责。相反，州政府继续支付合同规定的护理组织，以提供医疗补助服务，尽管他们没有这样做，而已经有负担的家庭则承受着后果。"
"不幸的是，我们只是没有得到足够的Caleb符合条件的居家护理时间。这影响了我们的工作，我们的婚姻，朋友，财务，其他家庭成员，以及我们的儿子汤米。我们处于一种长期的、全方位的压力状态，"杰里米-沃恩说。"迦勒在一所为盲人和视力障碍者服务的学校上学。如果他生病了，这是很常见的，我们必须想出一个计划。那一天谁要离开工作岗位？谁那天没有出庭？而且我们永远无法做长期的计划，因为我们永远不知道六个月后是否有护士。居家护理可以减轻一些压力，但前提是我们要真正得到它。"
其他医疗领域也存在护士短缺的问题，但其他医疗服务提供者从其他州或国家聘请了巡回护士来填补空缺。被告没有试图采取类似的策略来增加对新墨西哥州最弱势儿童的义务医疗服务。
"新墨西哥州法律和贫困中心工人权利主任Stephanie Welch说："居家护士为我们需要在家里接受专业医疗护理的亲人提供了宝贵的服务，但他们的报酬仍然很低。"每个人都应该为他们的工作得到公平的补偿。在家里照顾有特殊需要的儿童吸引了许多护士，但他们也必须做出重要的财务决定。为了增加必要的护士数量，以履行对医疗脆弱儿童的法律义务，管理性护理公司应该考虑增加薪酬"。
照片由沃恩家族提供。
