ALBUQUERQUE-Las familias que luchan por cuidar a los niños que requieren atención las 24 horas del día presentaron una demanda colectiva en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos la semana pasada contra el Departamento de Servicios Humanos de Nuevo México por no proporcionar las horas de enfermería a domicilio médicamente necesarias, tal como lo exige la ley federal. Las familias también demandan a Western Sky Community Care Inc., Blue Cross Blue Shield of New Mexico y Presbyterian Health Plan Inc. por no prestar los servicios de enfermería requeridos para los niños médicamente frágiles a pesar de que el estado les paga por estos servicios.

"Todos los padres quieren que sus hijos estén seguros y sanos, aprendiendo y progresando. La diferencia para los padres como nosotros es que también perdemos el sueño por la complicada logística necesaria para mantener con vida a nuestro Caleb, de tres años", dijo Jeremy Vaughan, demandante en la demanda y agente de la ley. "Nuestras numerosas dificultades se han visto agravadas por Covid y luego empeoradas cuando me dispararon en el cumplimiento del deber y me dejaron sin poder levantar más de dos kilos".

Al igual que otros niños frágiles desde el punto de vista médico, Caleb Vaughan padece una enfermedad crónica que pone en peligro su vida. Nació con síndrome de Down y a los nueve meses desarrolló un raro trastorno convulsivo que le provoca decenas de ataques al día. Necesita una silla de ruedas, tiene problemas de visión y no habla, sufre un grave retraso cognitivo, necesita oxígeno por la noche y se alimenta principalmente a través de una sonda de gastrostomía. 

A Caleb se le aprobaron 173 horas al mes de atención médica profesional a domicilio en función de sus condiciones médicas, pero sólo recibe 76. La ley federal exige a los estados y a las compañías de seguros contratadas por el Estado que proporcionen estas horas de atención a los niños que reúnen los requisitos necesarios, como Caleb.

Un estudio del Centro para el Desarrollo y la Discapacidad de la Universidad de Nuevo México sobre los niños acogidos a la exención por fragilidad médica -una gran parte de los 400 niños frágiles desde el punto de vista médico que hay en el estado- reveló que sólo la mitad de esos niños recibían la totalidad de las horas de enfermería que les correspondían.

Disability Rights New Mexico discutió con el HSD en octubre de 2021 la falta de atención domiciliaria requerida para los niños médicamente frágiles. A pesar de que el HSD conoce estos problemas sistémicos de larga data, no ha habido ningún progreso aparente para garantizar que los niños médicamente frágiles reciban la atención que necesitan y a la que tienen derecho.

"La enfermería a domicilio tiene un impacto incalculable en el desarrollo de nuestro hijo y en su interacción con los demás. Mejora enormemente su calidad de vida y la de nuestra familia, y le permite entrar en la comunidad en general", dijo Victoria Vaughan, madre de Caleb, que también trabaja en las fuerzas del orden. "Nos da mucha alegría a nosotros, a Tommy, su hermano de seis años, y a la comunidad. Tendrías que haber visto su respuesta a los ánimos y los vítores cuando lo llevamos a Walmart para que pudiera practicar la marcha por sí mismo en un espacio público con un entrenador de marcha. Esa experiencia habría sido imposible sin su enfermera". 

Vaughan continuó: "Desgraciadamente, hay ocasiones más graves en las que necesitamos una enfermera profesional. Esta semana, en nuestro viaje de siete minutos a casa desde la fisioterapia, Caleb empezó a balbucear y a ahogarse. Nuestra enfermera me dijo que parara el coche inmediatamente. Le atendió y se aseguró de que sus vías respiratorias estuvieran despejadas hasta que llegamos a casa y pudo comprobar sus niveles de oxígeno. No puedo atender a Caleb y conducir al mismo tiempo. Sin los cuidados de la enfermera, los padres no tienen muchas opciones en situaciones como esa y se enfrentan a decisiones difíciles."

"Los niños son más sanos y felices cuando están con sus familias y la comunidad, no relegados a la atención institucional", dijo Jesse Clifton, abogado de Disability Rights New Mexico. "El estado está obligado por la ley federal a garantizar que cada niño médicamente frágil en Nuevo México tenga acceso a la enfermería a domicilio médicamente necesaria. Está legalmente obligado a hacer que las organizaciones de atención administrada nombradas como demandadas sean responsables de sus obligaciones contractuales. En cambio, el estado sigue pagando a las organizaciones de atención contratadas para prestar servicios de Medicaid a pesar de que no lo hacen, y las familias ya agobiadas sufren las consecuencias." 

"Desgraciadamente, no recibimos suficientes horas de enfermería a domicilio para las que Caleb tiene derecho. Esto afecta a nuestros trabajos, a nuestro matrimonio, a los amigos, a las finanzas, a otros miembros de la familia y a nuestro hijo Tommy. Nos encontramos en un estado de estrés crónico, que lo abarca todo", dijo Jeremy Vaughan. "Caleb va a una escuela que atiende a ciegos y deficientes visuales. Si está enfermo, lo que ocurre muy a menudo, tenemos que idear un plan. ¿Quién deja su trabajo ese día? ¿Quién no tiene tribunal ese día? Y nunca podemos planificar a largo plazo porque nunca sabemos si tendremos una enfermera dentro de seis meses. La enfermería a domicilio alivia parte del estrés, pero sólo si la conseguimos".

Existe una escasez de enfermeras en otros campos de la medicina, pero otros proveedores de servicios médicos han contratado enfermeras itinerantes de otros estados o países para cubrir las vacantes. Los demandados no han intentado una estrategia similar para aumentar la atención médica obligatoria para los niños más vulnerables de Nuevo México. 

"Las enfermeras a domicilio prestan un servicio inestimable a nuestros seres queridos que necesitan atención médica profesional en casa, pero siguen estando mal pagadas", dijo Stephanie Welch, Directora del Centro de Derecho y Pobreza de los Derechos de los Trabajadores de Nuevo México. "Todo el mundo merece una compensación justa por su trabajo. El cuidado de niños con necesidades especiales en sus hogares atrae a muchas enfermeras, pero también deben tomar importantes decisiones financieras. Para aumentar el número de enfermeras necesarias para cumplir con las obligaciones legales con los niños médicamente frágiles, las empresas de atención administrada deben considerar el aumento de la paga."

La denuncia de M.G. contra Scrase puede encontrarse aquí.

Fotos por cortesía de la familia Vaughan.