رفعت العائلات التي تكافح من أجل رعاية الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية على مدار الساعة دعوى قضائية جماعية في محكمة المقاطعة الأمريكية الأسبوع الماضي ضد وزارة الخدمات الإنسانية في نيو مكسيكو لفشلها في توفير ساعات التمريض الضرورية طبيا في المنزل كما هو مطلوب بموجب القانون الفيدرالي. كما تقاضي العائلات شركة Western Sky Community Care Inc. و Blue Cross Blue Shield of New Mexico و Presbyterian Health Plan Inc. لفشلها في تقديم خدمات التمريض المطلوبة للأطفال الضعفاء طبيا على الرغم من أن الدولة تدفع مقابل هذه الخدمات.

"يريد جميع الآباء أن يكون أطفالهم آمنين وأصحاء وأن يتعلموا ويتقدموا. الفرق بالنسبة للآباء مثلنا هو أننا نفقد النوم أيضا على الخدمات اللوجستية المعقدة اللازمة للحفاظ على كاليب البالغ من العمر ثلاث سنوات على قيد الحياة "، قال جيريمي فوغان ، وهو مدع في الدعوى القضائية وضابط إنفاذ القانون. "لقد تفاقمت صعوباتنا العديدة بسبب كوفيد ثم تفاقمت عندما أطلقت النار علي أثناء تأدية واجبي وتركت غير قادر على رفع أكثر من خمسة أرطال".

مثل الأطفال الآخرين الضعفاء طبيا ، يعاني كاليب فوغان من حالة طبية مزمنة تهدد الحياة. ولد مع متلازمة داون وفي عمر تسعة أشهر أصيب باضطراب نادر في النوبات يسبب عشرات النوبات يوميا. يحتاج إلى كرسي متحرك ، وهو ضعيف البصر وغير لفظي ، ويتأخر إدراكيا بشدة ، ويحتاج إلى الأكسجين في الليل ، ويتم تغذيته في المقام الأول من خلال أنبوب فغر المعدة. 

تمت الموافقة على كاليب لمدة 173 ساعة في الشهر من الرعاية الطبية المهنية في المنزل بناء على ظروفه الطبية ، لكنه يتلقى 76 ساعة فقط. يتطلب القانون الفيدرالي من الولايات وشركات التأمين المتعاقدة مع الولاية توفير ساعات الرعاية هذه للأطفال المؤهلين مثل كاليب.

وجد مسح أجراه مركز جامعة نيو مكسيكو للتنمية والإعاقة للأطفال على التنازل الهش طبيا - وهو جزء كبير من 400 طفل هش طبيا في الولاية - أن حوالي نصف هؤلاء الأطفال فقط كانوا يتلقون كامل ساعات التمريض التي تأهلوا لها.

ناقشت حقوق الإعاقة في نيو مكسيكو عدم وجود تمريض منزلي مطلوب للأطفال الضعفاء طبيا المصابين ب HSD في أكتوبر 2021. على الرغم من معرفة HSD بهذه المشاكل النظامية طويلة الأمد ، لم يكن هناك تقدم واضح في ضمان حصول الأطفال الضعفاء طبيا على الرعاية التي يحتاجونها ويستحقونها.

"التمريض في المنزل له تأثير لا يحصى على نمو ابننا وتفاعله مع الآخرين. إنه يحسن بشكل كبير من نوعية حياته وحياة عائلتنا ويجعل من الممكن له دخول المجتمع الأوسع "، قالت فيكتوريا فوغان ، والدة كاليب ، التي تعمل أيضا في إنفاذ القانون. "إنه يجلب الكثير من الفرح لنا ولتومي - شقيقه البالغ من العمر ست سنوات ، وللمجتمع. يجب أن تكون قد رأيت استجابته للتشجيع والهتافات عندما أخذناه إلى وول مارت حتى يتمكن من ممارسة المشي بمفرده في مكان عام مع مدرب مشي. كانت هذه التجربة مستحيلة بدون ممرضته". 

وتابع فوغان: "لسوء الحظ ، هناك مناسبات متكررة أكثر خطورة نحتاج فيها إلى ممرضة محترفة. على بعد سبع دقائق بالسيارة من المنزل من العلاج الطبيعي هذا الأسبوع ، بدأ كاليب في التخبط والاختناق. طلبت مني ممرضتنا أن أسحب السيارة على الفور. حضرت إليه وتأكدت من أن مجرى الهواء كان واضحا حتى وصلنا إلى المنزل وتمكنت من التحقق من مستويات الأكسجين لديه. لا أستطيع الحضور إلى كاليب والقيادة في نفس الوقت. بدون رعاية تمريضية ، لا يملك الآباء العديد من الخيارات في مثل هذه المواقف ويواجهون قرارات صعبة ".

"الأطفال أكثر صحة وسعادة عندما يكونون مع أسرهم ومجتمعهم ، ولا ينزلون إلى الرعاية المؤسسية" ، قال جيسي كليفتون ، المحامي في حقوق الإعاقة في نيو مكسيكو. "الولاية ملزمة بموجب القانون الفيدرالي بضمان حصول كل طفل هش طبيا في نيو مكسيكو على خدمات التمريض الضرورية طبيا في المنزل. وهي ملزمة قانونا بمساءلة منظمات الرعاية المدارة المسماة كمدعى عليهم عن التزاماتها التعاقدية. وبدلا من ذلك، تواصل الدولة الدفع لمنظمات الرعاية بموجب عقد لتقديم خدمات ميديكيد على الرغم من فشلها في القيام بذلك، وتعاني الأسر المثقلة بالفعل من العواقب". 

"لسوء الحظ ، لا نتلقى ما يكفي من ساعات التمريض في المنزل التي يتأهل لها كاليب. إنه يؤثر على وظائفنا وزواجنا وأصدقائنا ومواردنا المالية وأفراد الأسرة الآخرين وابننا تومي. نحن في حالة من الإجهاد المزمن ، وكلها تشمل جميع الحالات ، "قال جيريمي فوغان. "يذهب كاليب إلى مدرسة تخدم المكفوفين وضعاف البصر. إذا كان مريضا ، وهو ما يحدث في كثير من الأحيان ، فعلينا معرفة خطة. من سيترك وظيفته في ذلك اليوم؟ من منا لا يملك محكمة في ذلك اليوم؟ ولا يمكننا أبدا التخطيط على المدى الطويل لأننا لا نعرف أبدا ما إذا كان لدينا ممرضة في غضون ستة أشهر. التمريض في المنزل يخفف من بعض التوتر ، ولكن فقط إذا حصلنا عليه بالفعل. "

يوجد نقص في التمريض في المجالات الطبية الأخرى ولكن مقدمي الخدمات الطبية الآخرين استأجروا ممرضات متنقلات من ولايات أو بلدان أخرى لملء الشواغر. لم يحاول المتهمون اتباع استراتيجية مماثلة لزيادة الرعاية الطبية الإلزامية للأطفال الأكثر ضعفا في نيو مكسيكو. 

"تقدم الممرضات في المنزل خدمة لا تقدر بثمن لأحبائنا الذين يحتاجون إلى رعاية طبية مهنية في المنزل ، لكنهم ما زالوا يتقاضون أجورا منخفضة" ، قالت ستيفاني ويلش ، مديرة مركز نيو مكسيكو للقانون وحقوق العمال الفقراء. "الجميع يستحق أن يعوض بشكل عادل عن عمله. إن رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في منازلهم تروق للعديد من الممرضات ، ولكن يجب عليهم أيضا اتخاذ قرارات مالية مهمة. ولزيادة عدد الممرضات اللازمات للوفاء بالالتزامات القانونية تجاه الأطفال الضعفاء طبيا، ينبغي على شركات الرعاية المدارة النظر في زيادة الأجور".

قضية م. غ. يمكن العثور على شكوى Scrase هنا.

الصور مقدمة من عائلة فوغان.